Archivi Luglio 2008

Per quante similitudini si possano cercare e trovare con gli altri drammatici casi degli ultimi anni, Eluana Englaro è un caso unico. Non è Terri Schiavo, sulle cui volontà si sono dati battaglia il marito Michael, convinto che la moglie avrebbe voluto morire, e i coniugi Schindler, convinti che la figlia avrebbe preferito vivere. Eluana non è Mario Melazzini, che ha saputo trovare la felicità nella malattia. Non è Piergiorgio Welby, che ha trasformato la propria morte in una battaglia politica per l'eutanasia. Non è nessuno degli altri innumerevoli pazienti, che soli o accompagnati dall'amore dei propri cari, attaccati alla propria libertà più che alla vita o viceversa, capaci di intendere e di volere o in stato di incoscienza, si trovano nella drammatica situazione di dipendere da un intervento di sostegno vitale per prolungare la propria esistenza biologica.

Per discutere di questioni di fine vita bisognerebbe partire da qui, dal singolo caso, che oggi è quello di Eluana. Perché i medici, come diceva Aristotele, non curano l'umanità in generale: curano Socrate o Callio. Perché ognuno di noi è unico: ha la propria soglia del dolore, il proprio modo di reagire alla somministrazione delle stesse medicine, ha diverse risorse dal punto di vista psicologico, sociale, morale. Alla luce di questa elementare constatazione non ha molto senso chiedersi se la nutrizione artificiale sia un intervento ordinario piuttosto che straordinario, ovvero obbligatorio anziché dispensabile. Non esistono, infatti, interventi che sono sempre ordinari o sempre straordinari: ci sono casi in cui somministrare dei semplici antibiotici significherebbe accanirsi, e casi in cui pochi si sognerebbero di contestare l'opportunità di procedere con la respirazione artificiale, nonostante la sua invasività. Tutto dipende dalle circostanze e dal paziente, che è l'unico a sapere se una certa condizione è per lui sopportabile o desiderabile. Se quest'ultimo non può più esprimersi la decisione sarà più complicata, ma in nessun caso possiamo ignorare le volontà che il malato ha espresso in precedenza, neppure se l'unico modo con cui ha potuto farlo è stato parlarne con il padre e con le amiche del cuore.

Molti commentatori hanno sottolineato che la medicina intensiva, interrompendo il processo del morire, ha esteso la zona grigia tra la vita e la morte, ponendoci di fronte a dilemmi etici nuovi. Ma non bisognerebbe dimenticare che esiste una tradizione centenaria che prevede la possibilità di rinunciare ai mezzi di cura straordinari e dunque disponiamo di una cornice di riferimento piuttosto solida per inquadrare anche i nuovi problemi. Lo ha spiegato bene il frate francescano Daniel Sulmasy, medico e bioeticista al St. Vincent's Hospital-Manhattan e al New York Medical College, intervenendo al convegno sul testamento biologico organizzato da Ignazio Marino al Senato un anno fa. Questa tradizione si fonda su quattro principi, in cui gran parte del mondo sia laico che cattolico si riconosce tuttora. Ci sono la dignità della persona, che va sempre rispettata, e il dovere prima facie di preservare la vita. Ma ci sono anche il principio della finitezza umana, per cui la medicina prima o poi deve arrendersi davanti alla morte, e quello della diversità individuale, che sconsiglia di imporre regole uguali per tutti. Una composizione tradizionale di questi valori esclude l'eutanasia ma non la rinuncia ai trattamenti salvavita. Se un intervento è futile - ad esempio perché non cura il paziente - oppure oneroso - perché i vantaggi che comporta sono inferiori alle sofferenze che infligge o prolunga - deve essere possibile rinunciarvi. Al medico spetta il giudizio sulla futilità, ma quello sull'onerosità non può che dipendere dal paziente e conta poco il fatto che le sostanze chimiche che vengono somministrate siano catalogate come "nutritive" anziché "terapeutiche". In questo caso l'unico giudizio che conta è quello di Eluana, così come possono raccontarcelo le persone a lei più vicine. Se si abbandona la categoria deformante dell'accanimento terapeutico, la confusione del dibattito si dirada e diventa tutto più semplice. Siamo l'unico paese al mondo dove si è affermata un'espressione tanto bizzarra, al limite dell'ossimoro, mentre altrove si parla più sobriamente di trattamenti ordinari o straordinari. Questa scelta linguistica è gravida di conseguenze, perché fissa standard elevatissimi per l'interruzione dei trattamenti: fermarsi diventa lecito solo quando si è raggiunta una perseveranza crudele e rabbiosa? Parlando di accanimento terapeutico, inoltre, si enfatizza la responsabilità dei medici, si cancella il punto di vista dei pazienti, si dimentica che siamo tutti diversi. Talmente diversi, che si può scegliere di rinunciare alla nutrizione artificiale perché si crede che la vita non abbia più senso se non si può più dire il rosario. Come quella donna di 79 anni malata di Alzheimer di cui Sulmasy ha raccontato la storia nel suo intervento romano (poi pubblicato dalla rivista Janus), forse per invitarci a mettere da parte le ideologie e riportare al centro del dibattito le persone. (Anna Meldolesi, da Riformista di oggi)

Sono convinta, come tanti, che quella di lasciar morire Eluana sia una decisione sacrosanta. Ma piuttosto che spiegare la mia posizione, credo valga la pena di usare questo spazio per cercare di fare un po' di pulizia a livello linguistico, perché come era prevedibile è già ripartito il dibattito sui soliti punti: se la nutrizione artificiale è o meno un atto medico (ritengo che lo sia, dal momento che esiste addirittura una società scientifica ad hoc), se interromperla sia o meno eutanasia (credo che non lo sia) e via continuando . Fino a quando ci ostineremo a usare l'espressione "accanimento terapeutico" difficilmente riusciremo a discutere in modo intellettualmente onesto. Questa espressione, infatti, esiste solo in Italia e sembra fatta apposta per tenerci dentro a un vicolo cieco. Ce l'ha amabilmente rimproverato anche il francescano Daniel Sulmasy, nel bell'intervento che ha tenuto a Roma nel marzo del 2007 al convegno organizzato al Senato per iniziativa di Ignazio Marino. Sotto un estratto, che spiega perché dovremmo abbandonare la categoria dell'accanimento terapeutico in favore della distinzione tra interventi ordinari e straordinari.

[...] Quali interventi possono essere considerati straordinari? Qualunque trattamento di sostegno vitale, nelle circostanze giuste, può essere considerato straordinario. La lista non si limita solo agli interventi tradizionalmente medici. Secoli fa, quando la medicina poteva fare molto poco, ad alcuni esperti di morale fu chiesto se un paziente fosse obbligato a seguire il consiglio medico di mangiare pernici o di abbandonare la Sicilia alla volta delle Alpi. Questi saggi risposero che questi interventi potrebbero considerarsi straordinari. Se il paziente non poteva permettersi le pernici, poteva mangiare il pollo. Se trasferendosi sulle Alpi avrebbe isolato il paziente dalla sua famiglia e lasciato sul lastrico la moglie e i figli, poteva restare a casa e accettare di morire. Questi interventi sono da considerarsi straordinari o moralmente opzionali. Perfino il timore della condizione in cui uno si troverebbe dopo il trattamento potrebbe rendere un trattamento straordinario. Quindi un monaco che non fosse preoccupato tanto dal dolore dell'amputazione quanto invece dalla possibilita' di vivere la vita da invalido potrebbe moralmente rifiutare l'amputazione in quanto mezzo straordinario. Il suo abate non avrebbe potere di obbligarlo ad accettare l'amputazione.

Noterete che ho usato il termine "mezzi straordinari" e non il termine "accanimento terapeutico". Questa e' stata una scelta ben ponderata. Permettetemi di fare una digressione importante in merito alla differenza tra questi termini. Talvolta avere la prospettiva di uno straniero aiuta ad evidenziare sottigliezze linguistiche che possono non risultare evidenti alle persone di madrelingua che sono immerse in un certo ambiente linguistico, e a indicare come le parole che usiamo possono impercettibilmente cambiare il nostro modo di pensare. Il termine "accanimento terapeutico"  e' un'aggiunta recente al lessico morale italiano. Quando udii questo termine per la prima volta durante un congresso di etica medica in Italia mi parse molto strano. Non e' utilizzato in altre lingue come per esempio in tedesco, inglese, o spagnolo. Da quanto ho potuto apprendere questo termine proviene dal termine francese acharnement thérapeutique negli anni 80. E' attribuito all'autore francese Patrick Vespieren la cui opera venne tradotta in italiano da Enrica Carboni con il titolo Eutanasia?: dall'accanimento terapeutico all'accompagnamento dei morenti nel 1985. Forse questa frase piacque agli italiani poiche' e' cosi' viscerale dal punto di vista linguistico. Forse la confusione sull'uso tecnico della parola "straordinario" come termine filosofico e teologico in contrapposizione al ben diverso significato non tecnico della parola porto' gli italiani a considerare questa come un'opportunita' per rimpiazzare il termine "straordinario". Forse poiche' il problema morale nella pratica clinica nel 1985 in Italia veniva giustamente descritto come "accanimento terapeutico" questo termine puo' aver contenuto un aspetto di verita'. Comunque sia, questo termine e' usato molto frequentemente nell'italiano contemporaneo. Si noti pero' che l'espressione "accanimento terapeutico" non rientra nella tradizione come l'ho descritta. Forse il termine "entusiasmo" sarebbe stata una traduzione migliore dal francese, ma sia la parola francese ancharnement che quella italiana "accanimento" si distaccano dalla tradizione in modo significativo. In primo luogo, questi termini enfatizzano le responsabilita' morali dei medici. La moralita' tradizionale invece enfatizza il punto di vista del paziente, che e' colui che stabilisce cosa ritenere ordinario o straordinario. In secondo luogo la parola "accanimento" indica che e' necessario raggiungere uno standard molto elevato prima che l'intervento possa essere interrotto. Accanimento indica "l'ira ostinata dei cani", e per estensione "perseveranza rabbiosa e crudele". Un medico che raccomanda a un paziente di mangiare pernici o di trasferirsi sulle Alpi e' difficilmente accusabile di accanimento terapeutico! Eppure mangiare pernici o andare a vivere sulle Alpi erano considerate indicazioni straordinarie, moralmente opzionali, secondo la tradizione morale e le norme di quel tempo. La moralita' tradizionale affronta queste decisioni chiedendosi solo se cio' che e' richiesto al paziente, secondo le sue circostanze e il suo giudizio in materia, eccede cio' che ci si puo' aspettare da una persona che ha un forte, ma ultimamente limitato, dovere di preservare la sua vita. Gli interventi da interrrompere non devono necessariamente essere "accaniti". Terzo, l'espressione "accanimento terapeutico" si concentra eccessivamente sulle sofferenze causate dal trattamento stesso, piuttosto che sulla sofferenza complessiva associata al proseguimento delle cure. La moralita' tradizionale prende in considerazione non solo la sofferenza causata direttamente dalle cure, ma anche quella causata dalla malattia stessa che viene prolungata dal trattamento medico, la sofferenza causata dagli effetti collaterali delle cure e gli effetti della continuazione del trattamento sulla famiglia e sulla comunita'. La tradizione include tutte queste ed altre considerazioni per stabilire se un certo trattamento sia straordinario. L'espressione "accanimento terapeutico" tende a restringere l'estensione di cio' che uno puo' tenere in considerazione quando si tratta di decidere se rinunciare ai trattamenti di sostegno vitale.

Vi prego di non fraintendermi. Spero che non consideriate questa digressione come un altro esempio dell'arroganza della iperpotenza--cioe' un americano che parla male l'italiano che vuole insegnare agli italiani a parlare la loro lingua. Vorrei piuttosto sottoporre alla vostra considerazione il fatto che recenti ed impercettibili modificazioni della lingua italiana hanno creato una cultura che riduce inutilmente le possibilita' di scelta in materia di decisioni nell'ambito della cura dello stadio terminale per pazienti, famiglie e medici. Tali possibilita' erano tradizionalmente piu' aperte. Vorrei sperare che la vostra legislazione di direttive anticipate possa riaprire delle nuove possibilita' di scelta per il popolo italiano, usando termini piu' appropriati come "mezzi straordinari o sproporzionati". [...]

Prima o poi qualcuno, anche nel Pd, dovrà spiegare che senso ha il doppio standard normativo che vige per i prodotti dell'inegneria genetica e per quelli della mutagenesi. Dal punto di vista scientifico infatti è indifendibile, perché il controllo è applicato proprio ai prodotti più sicuri sviluppati con la tecnica più precisa, mentre per gli altri vige una sostanziale deregulation. Ne derivano una serie di paradossi come questo: ci accaniamo su rischi immaginari che riguardano docili semini, al punto da bloccare persino la ricerca universitaria, mentre lasciamo che zanzare mutagenizzate con raggi gamma volino liberamente nelle campagne emiliano-romagnole (con il benestare di Coldiretti, Wwf e provincia di Bologna, incredibile ma vero). Ne ho scritto sul Riformista di oggi ( perché le zanzare sì e il mais no.pdf) e su Darwin di luglio.